陪兩個孩子走過7年早療的藥師媽媽：爸媽自己先能鼓起勇氣，孩子才走得下去

by 口述：黃俐瑋 / 文字整理：陳奕安

 

曾是藥師的黃俐瑋，家中10歲、6歲的孩子都曾被診斷出發展遲緩、需要接受早療。身為陪兩個孩子走過7年早療歷程的媽媽，她分享，家長在孩子面前先「撐過去」、對孩子有信心，是在早療過程中進步的關鍵。

兒子小得（化名）3歲時，被幼兒園老師提醒上課坐不住、眼神無法與他人對視、社交遇到困難；我當時也困惑「孩子去公園也會跟其他小朋友玩、感覺很正常」，但覺得評估看看沒有壞處，還是到醫院評估，結果發現小得確實有自閉特質、情緒社交能力需要加強，開啟我們的早療之路。

得知孩子有特殊需求時，我跟先生嚇了一跳！我們兩人都是藥師，在為了照顧孩子離職之前，我在醫院累積約10年藥師資歷；雖然是醫藥背景出身，但我們對發展遲緩或特殊兒領域不算了解，過去會自然合理化孩子的行徑，加上他的語言、認知能力都很好，沒想過小得可能需要早療。

家有全面遲緩兒，只能想「怎樣對孩子最好」

後來老二小儀（化名）出生，兄妹倆狀況截然不同！小儀的發展一直落後：其他小朋友4個月會翻身，小儀就是不動、身體無力；1歲孩子應該會自己走路，小儀1歲5個月時還需要扶牆走；她不會對音樂有特殊反應、只會發出「嗯嗯」聲、堅持度極高。因為有老大的經驗，加上小儀6個月大時，曾因不知名原因癲癇發作，我們很早就進入醫療端進行評估，確定小儀是「全面發展遲緩」，意思是肢體、認知、語言等能力都發展遲緩。

我跟先生不怕被貼標籤，當時只顧諮詢專家或有經驗的家長、思考「怎麼做對孩子才最好？」但對我們來說，每一關都是考驗。例如何時該讓小儀上幼兒園？無法融入普通班怎麼辦？是否要延後進入小學⋯⋯

後來經過其他早療家長的介紹，小儀先進入第一基金會兒童發展中心的日托班，時段跟一般幼兒園差不多，訓練動作、認知、語言、生活自理等基本能力，能力慢慢追上後，我與中心老師討論、讓小儀從基金會「畢業」，轉學到公立幼兒園特教班、慢慢嘗試融合。

現在6歲的小儀，各項能力介於5～6歲之間，已轉入幼兒園普通班，我就覺得很棒！剛轉班時，其他孩子在學習區操作，她完全不知道該做什麼，現在已經能自己對著說明書組裝玩具，甚至迷上玩積木，讓我覺得孩子的能力有被啟發。回顧最一開始，小儀從不會說句子、只會簡單片語跟詞彙，容易生氣、感到挫折、動作協調不好，現在已能與一般孩子社交互動、學注音與數字加減！我看到她在能力上的增長。

黃俐瑋平時負責接送女兒來回早療課程，有空時會到國小擔任志工；先生也擔任家長會長、參加台北市國小家長會聯合會，致力於特殊兒議題推廣，「我們都想盡力讓更多人了解發展遲緩這件事」。由左至由為女兒小儀、媽媽黃俐瑋與黃俐瑋的先生。黃建賓攝

家長鼓起勇氣，是早療的第一步

知道孩子發展遲緩時，我都沒有哭耶。我不是沒哭過，但落淚的原因是看見她在學習上的挫折，覺得心疼。

因為全面發展遲緩，其他孩子學2次就會的事情，小儀可能需要練習2、30次；她也感覺得到自己與其他孩子的落差，比較沒自信。我印象很深刻，小儀在幼兒園特教班嘗試融合時，要到普通班上課，她回家後因為覺得與同學差異落差大，對我崩潰大哭，說她要回特教班、不想再嘗試了。

那一刻我心好痛、很捨不得，一般孩子都能做到的事情，她為什麼需要這麼努力？要有這麼多挫折？我後來在家長正向教養課程裡分享這件事，說著說著，眼淚就掉了下來。

 

因為兩個孩子，我已經接觸早療7年了​​。兒子發現有自閉特質、女兒確定發展遲緩時，家人都曾跟我說過「如果我是妳，我一定不知道該怎麼面對」，我只能說，「如果我都不知道該怎麼面對，他們（孩子）要怎麼辦？」

如果要給即將進入早療歷程的家長建議，我覺得最重要的是「家長在第一步要先撐過去」。當家長對孩子有信心、願意耐心陪伴，孩子才會對自己有信心，後面的早療歷程才能繼續走下去；如果家長沒有「挺」起來、退了一步，孩子可能就會退十步。後續就是要相信專業，配合老師、醫師等專家一起了解孩子的狀況跟需求，早療課程結束後，持續帶著孩子練習。

另外，對家長來說，獲得正向支持與鼓勵很重要！教養發展遲緩孩子不容易，我們有時候沒有這麼「聖人」，情緒多少會受到影響，除了早期療育社區資源中心、認識其他家長給我很多建議，我也會參與正向教養課程，對內在狀況調整跟自我充實很有幫助。

小儀即將上小學，對我來說也是很大一個關卡啊！挑戰還沒結束，但我覺得就是關關難過關關過，跟孩子一起設定目標、培養信心，找出能夠在她挫折時療癒她的興趣，共同為目標努力，但不必太有壓力。

                                                                                                                                                  文章轉載自親子天下